9. Hjælp til pårørende

Markering af dødens indtræden

Det kan ofte være vanskeligt for de pårørende at se og forstå at døden er indtrådt, når patienten er erklæret hjernedød. Som mennesker opfatter vi intuitivt ophør af vejrtrækning og hjertefunktion som de endegyldige tegn på, at døden er indtrådt. Men i timerne efter hjernedøden er konstateret, er den afdøde fortsat tilkoblet en respirator og har derfor både hjertefunktion og synlig vejrtrækning, ligesom plejen og den organbevarende behandling fortsætter, efter døden er konstateret. Det kan betyde, at det for de pårørende både kan være sværere at forstå at patienten er død, men også hvornår i forløbet døden indtrådte.

Det kan derfor være betydningsfuldt at få tydeliggjort og markeret, hvornår døden indtrådte og få forklaret årsager til den synlige vejtrækning og hjerteslag, samt tilstedeværelsen af de øvrige tegn der sædvanligvis ikke forbindes med død.   

Opmærksomhedspunkter:

• Det kan være med til at understøtte forståelsen af, at døden er indtrådt, hvis de pårørende overværer og samtidig bliver informeret om hjernedødsundersøgelsen.
• Informer om muligheden for spinalreflekser og hvad det betyder. Udlever eventuelt  Sundhedsstyrelsens pjece til pårørende om hjernedød og organdonation, da det her i er forklaret.
• Efter dødens konstatering kan det understøtte forståelsen af døden at undlade at tiltale den afdøde. Derimod kan vi rette vores opmærksomhed mod familien og her forklare, hvad der skal gøres hos afdøde.
• Selve dødstidspunktet bør markeres tydeligt, da afdøde for de pårørende ser ens ud både før og efter hjernedødens konstatering. Inddrag her de remedier, vi vanligt plejer i et afskedsforløb på intensivafsnittet.
• Ritualer kan have en stor betydning. De er kendte og giver ord og handling, hvor der ellers ingen er.
• Inddrag gerne samarbejdspartnere. Der er mulighed for, at de pårørende kan tale med hospitalspræsten. Erfaringerne viser, at selv hvis man ikke er troende, kan det have stor betydning, når man mister et kært familiemedlem. Folkekirken har lavet et særligt ritual ved organdonation med bøn, tekst og salmer. På flere hospitaler er der også repræsentanter fra andre trossamfund, som kan benyttes.  

Afsked - hvor og hvornår

Et donationsforløb strækker sig ofte over mange timer, og der kan opstå tvivl om hvornår og hvor, de pårørende kan tage afsked med den afdøde. Derfor er der behov for at guide de pårørende i, hvordan de kan tage afsked, og støtte dem i at reflektere over, hvad der er vigtigt for dem i afskeden med deres kære. 

Nogle vælger at blive på hospitalet i hele donationsforløbet mens andre tager hjem, og endeligt kommer nogle igen for at tage en sidste afsked efter donoroperationen. Afhængigt af hvornår de vælger at tage afsked, vil den afdøde være varm og have synlig vejrtrækning eller kold og uden vejrtrækning. For de pårørende kan det have stor betydning at blive informeret om denne forskel. 

Det er helt centralt at det for de pårørende er et afskedsforløb og ikke et donationsforløb. Donorterapien afbalanceres og indpasses i forhold til det. 

Børn og unge som pårørende

Gennem tiden har man tænkt forskelligt om børn og unges sorgreaktion. Man har nogle gange helt undladt at involvere dem i forløb på hospitalet ud fra et misforstået hensyn om at skåne dem. Med afsæt i ny viden på området ved vi nu, at det er vigtigt for den videre bearbejdning af forløbet at blive inddraget, - også i akutte forløb på intensivafsnittet. 

Børn og unge inddrages altid i et tæt samarbejde med de pårørende. I kan sammen tale om, i hvilken grad det giver mening, at den enkelte involveres. Børn og unge reagerer forskelligt, og der er ingen måde, der er mere rigtig eller forkert end en anden. For sundhedspersonalet betyder det, at de nogle gange har tillid til os fra start og er trygge ved at være på intensivstuen. Andre gang er barnet eller den unge lukket, og ønsker ikke at komme ind på stuen. Det er centralt, at være venligt insisterende i kontakten, - børn og unge reagerer positivt på at blive set.  

Vær opmærksom på:

• En ressourceperson for barnet eller den unge i forløbet. Det kan være forældre eller bedsteforældre, men også en god ven af familien, som barnet eller den unge er tryg ved. Det er vigtigt, at barnet har en eller flere ressourcerpersoner at gå til både i og efter forløbet, for at sikre det ikke er alene med sine tanker og sorg.
• Forbered barnet eller den unge. Sammen med de pårørende skal barnet forberedes på, hvad det kommer til at se på intensivafsnittet.
• Sprog og information. Tal direkte til barnet eller den unge i et letforståeligt sprog. Kommunikationen skal være ærlig, direkte og uden brug af abstrakte vendinger. Oplever barnet eller den unge at blive inddraget, og forstå kommunikationen, kan det virke angstdæmpende.
• Frirum. Skab om muligt et frirum for barnet eller den unge. Det kan være at løbe en tur på gangen, at bruge sin mobil eller Ipad. For mindre børn kan det også være at skabe et sted, hvor barnet kan have sine legesager, tegne eller læse bøger. 

Information til pårørende på organdonor.dk

På den befolkningsrettede hjemmeside organdonor.dk er en del af hjemmesiden henvendt til pårørende til organdonorer. Her kan pårørende finde information og materialer som kan være en hjælp og støtte i sorgen.

Der er videomateriale med en psykolog, der fortæller om sorg, når man har mistet og haft organdonation tæt inde på livet. Der er støtte til børn og unge som pårørende samt information om pårørendedag, takkebrev og den opfølgende samtale. Derudover er det også beskrevet, hvor pårørende kan søge hjælp gennem det nationale sorgcenter, videnscenter for patientstøtte samt hvad man gør, hvis der er behov for psykologhjælp i efterforløbet. 

Pjece til pårørende om hjernedød og organdonation

Sundhedsstyrelsens pjece forklarer hjernedøden og om muligheden for organdonation. Pjecen er printvenlig og kan udleveres til de pårørende til brug, mens de er på hospitalet eller i efterforløbet. Pjecen bygger på erfaringer fra pårørende, der har stået i samme situation, og er tænkt som et supplement til samtalerne med personalet i afdelingen.

Børnebog

Bogen udleveres til børnefamilier. Bogen handler om organdonation og transplantation, om at give og modtage. Bogen er tiltænkt børn i skolealderen og som en hjælp og støtte til forældre og andre, der indgår i kredsen omkring børnene i samtalen om dette emne. Illustrationerne kan farvelægges. Bogen incl. farvekridt ligger i alle intensivafsnit til udlevering. Afdelingen kan bestille flere gratis eksemplarer hos Dansk Center for Organdonation via mail: skejby.dco@rm.dk.

Bogen kan også printes.